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Joaquim Cardoso MSc
29 de Fevereiro de 2024
Este é um Sumário Executivo — Excerto, adaptado de “DOENÇAS RARAS: PANORAMA DOS GASTOS COM INTERNAÇÕES NOS PLANOS DE SAÚDE DO BRASIL (2021 E 2022).”, escrito por Natalia Lara, e publicado pelo IESS — Instituto de Estudos de Saúde Suplementar, em Fevereiro de 2024.
Sumário Executivo
· Doença rara é aquela que coloca em risco a vida do paciente ou é cronicamente debilitante, com uma baixa prevalência que afeta até 65 pessoas em cada 10 mil habitantes;
· No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são afetadas por doenças raras;
· Este estudo é de natureza quantitativa e descritiva, utilizando dados de gastos com internações por doenças raras provenientes da Troca de Informações na Saúde Suplementar (D-TISS) da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) durante o período de 2021 a 2022;
· O Estado de São Paulo destacou-se como a federação com o maior custo em relação às demais, representando 48,2% do total dos gastos com doenças raras em 2021 e 45,9% em 2022.
· Os gastos totais do Brasil apresentaram um aumento significativo de 26% em 2022 relativamente a 2021. E a frequência de internações teve um crescimento de 20,4% para o mesmo período.
· As operadoras de médio porte registraram a maior alta no custo médio de internação, com um aumento de 10,9% ao longo de 12 meses;
· A modalidade de operadora que apresentou o maior custo médio e maior crescimento em doze meses foi a autogestão, com valores de R$ 2.267,6 em 2021 e R$ 2.612,4 em 2022, representando um crescimento anual dos gastos de 15,2%.
· O custo médio de atendimento eletivo em internações teve um valor superior ao de urgência emergência.
· Em 2021, a doença que teve o custo médio mais alto foi a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), custando R$ 7.091,40 por internação.
· Já em 2022, o maior custo médio por internação foi associado à Atrofia Muscular Espinhal (AME), alcançando R$ 10.243,10.
INTRODUÇÃO
As doenças raras são definidas de forma variada em diferentes regiões e instituições de saúde. De acordo com a União Europeia, uma doença rara é aquela que coloca em risco a vida do paciente ou é cronicamente debilitante, com uma baixa prevalência (menos de cinco casos em cada 10 mil habitantes). Por outro lado, o Ministério da Saúde do Brasil estabelece que uma doença rara é aquela que afeta até 65 pessoas em cada 10 mil habitantes. Estima-se que existam entre 6 e 8 mil tipos de doenças raras, sendo que aproximadamente 95% delas não possuem tratamento específico. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas são afetadas por doenças raras (Souza et al, 2019)[1].
Essas condições geralmente têm origem em alterações genéticas, envolvendo um ou vários genes, ou anormalidades cromossômicas, representando cerca de 80% dos casos. As doenças genéticas raras podem apresentar uma ampla variedade de sintomas, sendo geralmente degenerativas e cronicamente debilitantes, afetando as capacidades físicas, mentais, sensoriais e comportamentais dos pacientes (Souza et al, 2019)[2].
O tratamento das doenças raras requer uma abordagem multidisciplinar e frequentemente envolve medicamentos de alto custo. No entanto, esses medicamentos nem sempre são cobertos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou incluídos no Rol de Procedimentos da Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS), levando as famílias dos pacientes a buscar recursos por outros meios como financiamento coletivo, associações de pacientes, ações judiciais, entre outros.
Há uma crescente preocupação tanto nos setores públicos quanto nos privados em relação aos custos crescentes associados ao tratamento de pacientes com doenças raras, uma vez que os recursos financeiros de ambos os setores são limitados. Este estudo analisou os gastos relacionados a internações por doenças raras no período 2021 a 2022, visando fornecer insights sobre o impacto financeiro dessas condições no setor de saúde suplementar.
CONCLUSÃO
Em suma, este estudo ressaltou a importância do acompanhamento dos gastos com procedimentos e da adoção de uma regulação eficiente para a incorporação de novos medicamentos.
Foi observado que os custos totais das internações por doenças raras aumentaram entre 2021 e 2022, o que sinaliza a necessidade de as operadoras explorarem novos modelos de pagamento aos prestadores para lidar com esse aumento de custos.
Além disso, a implementação de uma regulação adequada é essencial para prevenir gastos descontrolados tanto no Sistema Único de Saúde (SUS) quanto na saúde suplementar, contribuindo assim para a sustentabilidade do sistema de saúde como um todo.
