Health Transformation Institute
Joaquim Cardoso MSc.
Fundador e CEO
8 de Julho de 2022
Tenho acompanhado de perto as discussões recentes sobre “Open Health” e “Prontuário Eletrônico Único” no Brasil.
Confesso que sinto uma grande preocupação em relação a como esses temas estão se desenvolvendo no Brasil, embora sejam assuntos de importância fundamental para a estratégia e gestão da saúde, e a formulação de políticas públicas.
Publico abaixo alguns recortes de pesquisas sobre o tema, para oferecer inputs para uma discussão qualificada sobre os temas de “Open Health” e “Prontuário Eletrônico Único” no Brasil.
Input recente do Valor Econômico
O Valor Econômico publicou na semana passada o artigo “Open Health — Dúvidas e riscos com o modelo”, em seu caderno especial sobre o setor da saúde.
A mensagem destacada pelo jornal foi que “Sistema proposto pelo ministro da Saúde provoca polêmica por compartilhar informações e dados e por elevar o risco de uma área vulnerável”.
Ao longo da matéria, o artigo lista a posição de vários líderes entrevistados, que manifestam suas preocupações como tema. Destacamos apenas algumas posições aqui:
“A AMB não vê com bons olhos adotar uma solução inspirada no open banking em uma área tão vulnerável como a saúde.”
(Cesar Eduardo Fernandes, presidente da Associação Médica Brasileira (AMB)”
“Para o IDEC, existem riscos de uso de dados pessoais de saúde contra os usuários (Matheus Falcão, advogado do programa da saúde do Idec.)”
“Essa prática é vedada pela Agência Nacional de Saúde Suplementar (ANS) e pela Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).
“A criação de um prontuário eletrônico único, centralizando todas as informações de saúde de todos os brasileiros, poderia revolucionar esse setor no país …
Mas permanece a preocupação, segundo ele, de que essas informações sensíveis possam cair em mãos não autorizadas … “(Armínio Fraga).
Input recente da ANAHP
Nesta 5a feira dia 7, Antônio Britto da Anahp publicou o artigo “Prontuário eletrônico único é fundamental, mas foco na privacidade, segurança e eficiência vem antes”.
O artigo foi divulgado após sua participação na audiência pública da Comissão de Seguridade Social e Família (CSSF) promoveu hoje, 07 de julho, uma audiência pública com diversos players do setor, para discutir a integração de dados na saúde e prontuário eletrônico único, proposta do Projeto de Lei (PL) 3814/2020, liderada pela deputada Adriana Ventura.
Em seu texto Britto levanta vários pontos para discussão, tais como:
- Entre eles, está a necessidade do consentimento do paciente para qualquer outra atividade que não seja a formulação de políticas públicas, o atendimento ao próprio paciente e para pesquisas clínicas, desde que o dado esteja anonimizado.
- Outra questão levantada por Britto é a necessidade, apontada no PL, de estabelecer uma plataforma única. “Queremos mesmo que haja um repositório com todas as informações, de todas as pessoas? Ou preferimos praticar a interoperabilidade? A interoperabilidade supõe a possibilidade de que as bases possam estar mantidas onde estão, desde que o setor público tenha acesso permanente, total e imediato. Ela não supõe, nem exige, que haja um repositório único.
Input recente da Revista Medicina S/A
A Revista Medicina S/A publicou na 5a feira (7/7) um artigo com o título “Venda de dados da saúde: As 3 perguntas que podem evitar riscos”, de autoria de Jomar Nascimento.
Com base em sua experiência no mercado, Nascimento é claro em afirmar que “Milhares de médicos e outros profissionais da Saúde permitem que seus dados e os de seus pacientes trafeguem entre plataformas integradas”.
Input recente da revista The Verge
A comercialização de dados de saúde acontece também em outros países, infelizmente, como publicamos recentemente “Os hospitais estão vendendo tesouros de dados médicos — o que poderia dar errado? [O debate sobre Dados Abertos nos EUA]” .
O artigo informa que “por causa de certas disposições da Lei de Portabilidade e Responsabilidade do Seguro de Saúde (HIPAA), as organizações de saúde podem colocar esse tesouro em ação. Contanto que eles desidentifiquem os registros… eles podem fornecer ou vender os dados a parceiros para pesquisa. Eles não precisam obter o consentimento dos pacientes para fazê-lo ou mesmo contar a eles sobre isso.
Input recente do HAI Stanford University Human-Centered AI
Um pesquisador de Stanford argumenta que a desidentificação de registros de saúde usados para pesquisa não oferece anonimato e dificulta o aprendizado do sistema de saúde, no artigo “A desidentificação de dados de pacientes médicos não protege nossa privacidade”
O autor termina o artigo com a seguinte colocação: “Como a desidentificação falha em garantir a privacidade, permite a existência de mercados de dados não regulamentados e dificulta o uso de dados de saúde para beneficiar pacientes no sistema de saúde de aprendizagem, diz ele, talvez seja hora de encontrar uma maneira menos complicada para os provedores de saúde cumprirem suas Juramento de Hipócrates.”
Input do Financial Times (Tim Harford)
Em 30 de julho, Tim Harford do Financial Times publicou o artigo “Como salvar mais vidas e evitar um apocalipse de privacidade de dados — o caso de ambientes de pesquisa confiáveis (TRE) no Reino Unido”.
O autor reforça a informação que “A grande maioria das pessoas pode ser identificada exclusivamente por meio de referências cruzadas de registros de eleitores com registros de saúde anônimos .”
Uma das soluções em desenvolvimento na Inglaterra é o TRE (Trusted Research Environment), em um relatório liderado pelo professor Ben Goldacre, de Oxford, com foco em dados para pesquisa.
O que propõe o relatório Goldacre? Em vez de enviar milhões de registros de pacientes por e-mail para quem promete ser bom, os registros seriam armazenados em um data warehouse seguro.
Uma equipe de pesquisa aprovada que deseja entender, digamos, a gravidade de uma nova variante do Covid em indivíduos vacinados, não vacinados e previamente infectados, escreveria o código analítico e o testaria em dados fictícios até que fosse comprovado que funciona com sucesso.
Quando estiver pronto, o código será enviado ao data warehouse e os resultados serão retornados.Os pesquisadores nunca veriam os dados subjacentes.
Enquanto isso, toda a comunidade de pesquisa pôde ver que o código havia sido implantado e pôde verificar, compartilhar, reutilizar e adaptá-lo.
Inputs sobre Israel (BID e HealthCare Israel)
Um caso relevante a ser estudado em detalhe é o de Israel, juntamente com outros países líderes nessa área.
No artigo “A Implementação de uma Plataforma Nacional de Intercâmbio de Informações de Saúde em Israel “, relatamos o estudo de caso feito pelo Banco Interamericano de Desenvolvimento (BID) em conjunto com HealthCare Israel.
O Health Information Exchange (HIE) é uma das principais infraestruturas nacionais de saúde digital da estratégia de saúde digital de Israel, liderada pelo Ministério da Saúde. Este projeto endereça também o tema da Interoperabilidadade.
Desde os primeiros estágios do planejamento do HIE, o MS enfatizou a importância não só da tecnologia, mas também da estrutura do sistema de saúde e das restrições orçamentárias para gerar maiores taxas de utilização do HIE e, portanto, melhores resultados para os pacientes.
Uma dos fatores de sucesso em Israel, foi o desenvolvimento em 2016 da Healthcare Israel (HCI) — uma agência governamental criada pelo Ministério da Saúde de Israel (MOH) para fornecer inovações, tecnologia e conhecimento em saúde que salvam vidas e reduzem custos para o mundo — governo para governo (G2G).
Há inúmeros outros inputs a serem considerados, mas estes são suficientes para pontuar que é necessária uma discussão qualificada sobre o tema.
Uma discussão ampla permitirá fazer uma revolução na saúde no Brasil, baseada na digitalização e na gestão baseada em dados, de maneira a que tenhamos saúde para todos, com qualidade a um preço justo.
